 | Registrací získáte možnost přispívat, diskutovat, měnit vzhled... |
|
 |
Rodičům dětí s vážnějším mentálním postižením
|
Rozmluva na úvod
Tyto stránky jsou určeny především rodičům dětí s vážnějším postižením duševního vývoje, protože jejich je toto dítě, oni jsou za ně odpovědni před zákonem, oni jsou mu zpravidla i citově nejblíže a jim také na jeho prospěchu nejvíce záleží. Avšak řádky se týkají stejně tak všech ostatních lidí, kteří mají k postiženému dítěti hlubší citový vztah, ať už jsou z rodiny, nebo mimo ni. Jsou tedy adresovány i babičkám a dědečkům, sourozencům, příbuzným, přátelům, sousedům, ale konec konců i lidem na úřadech a ve všech možných institucích, ba i té takzvané bezejmenné veřejnosti, která každé rodině tvoří společenské pozadí či zázemí.
Na mysli mám v první řadě děti s vážnějším mentálním postižením, avšak všechny další připomínky, rady a doporučení platí stejně (snad jen v poněkud menší míře) o postiženích lehčích, která třeba jen mírně vychylují chování dítěte z klasického normálu. I ta však mohou někdy způsobit rodině mnoho starostí a trápení, ba někdy dokonce víc než postižení těžké.
Seznamte se, milí rodiče, s tím, co mám na srdci a co bych Vám za mnohé dětské psychology rád předal. Já sám pracuji v tomto oboru už celého půl století a ledacos jsem za tu dobu viděl a zažil. Mnoho jsem také přijal od svých učitelů, kterými nebyli vždycky jen moji moudří předchůdci v oboru, nýbrž dost často i moji kolegové a přátelé, někdy moji žáci a nejvíce ovšem samy děti s nejrůznějšími životními obtížemi a jejich rodiče či ostatní lidé kolem.
Vím velice dobře, že není větší bolesti, než dojít k poznání, že vlastní dítě se nebude vyvíjet tak, jak jsme očekávali, a že jeho postižení je trvalé a závažné. Nejrůznější obtíže a nepříjemnosti, na které si mnozí lidé kdovíjak stěžují a pod kterými se třeba i hroutí, jsou ve srovnání s touto bolestí jen povrchními, banálními těžkostmi denního života. (To však, bohužel, víme my - ne oni.) Avšak i tu největší bolest je nutno překonat a zvládnout - kdyby pro nic jiného, tak pro naše postižené dítě samotné. Chceme přece pro ně udělat všechno, co je v našich silách. Chceme, aby v mezích svých možností bylo v životě šťastné. To bychom nikdy nedokázali, kdybychom my sami jeho rodiče (prarodiče, přátelé, my všichni kolem) tuto těžkou, přetěžkou skutečnost nepřijali a sami se s ní dobře nevyrovnali. A k tomu právě směřuje moje dnešní rozmluva s Vámi.
I pro dítě postižené - ba pro ně víc než pro kterékoliv jiné - je třeba, aby jeho rodiče a ostatní vychovatelé v rodině byli klidní a vyrovnaní, aby žili pokud možno normálním životem, aby se dovedli ze života radovat a aby vytvářeli sobě i dítěti pěkné prostředí. Je to vlastně jejich první a základní povinnost ve službě svému dítěti, neboť ono je potřebuje víc než kohokoliv jiného a chce je mít zdravé, zdatné, v dobré duševní kondici.
Teď bych Vám rád něco vysvětlil a předal několik zásad, které vyplynuly z výzkumných studií i poradenských zkušeností. Snad by Vám mohly být užitečné ve vnitřním zápase o zvládnutí Vašich životních těžkostí. Možná, že se Vám moje připomínky budou někdy zdát až příliš „tvrdé“, ale věřte, prosím, že jsou míněny velmi upřímně a že mají sloužit Vám a Vašemu dítěti jen ku pomoci. Je lépe počítat s tím horším a tím lepším se dát překvapit!
Jak se vyrovnáváme s tíživými životními skutečnostmi?
Pokusíme se dát aspoň stručnou odpověď na tuto základní otázku, neboť je jakýmsi předznamenáním všech našich dalších úvah. Ono se totiž ukazuje, že v celém tomto procesu je určitá zákonitost a že bychom o ní měli vědět.
První poznání, že naše dítě je vážně postiženo, vyvolá obvykle mimořádně silnou úzkost a pocity beznaděje. Je to otřesný životní prožitek. Jako bychom najednou ztratili všechnu dosavadní životní jistotu. „Celý svět se mi zhroutil,“ říkají často rodiče v takové situaci. Tento stav psychického šoku či otřesu může trvat u jednotlivých lidí různě dlouho - hodiny, dny, týdny, měsíce. Znamená to současně, že může trvat u jednoho manžela delší nebo kratší dobu než u druhého, než u babičky nebo kohokoliv jiného z rodiny. Na tuto okolnost velice naléhavě upozorňuji, neboť právě v rozdílnosti prvních reakcí a jejich trvání dost často nacházíme i první příčinu neblahých rodinných konfliktů nad postiženým dítětem. A konfliktům je nutno, a v tomto případě ještě naléhavěji, stůj co stůj předcházet!
Většinou však brzy nastupuje druhé období, kdy se v nás vzbouří obranné tendence. Nechceme si onu zlou skutečnost připustit. Poznání odmítáme, jako bychom se chtěli vrátit do stavu před oním otřesným prožitkem. Skutečnost bychom chtěli popřít, vyhnout se jí, odepsat, prohlásit za omyl - nebo aspoň všechnu vinu na někoho svést a zařídit věci tak, aby se nás netýkaly. Tyto obranné mechanismy mají mnoho různých podob a u jednotlivých rodičů a vychovatelů dítěte se mohou projevit samozřejmě s různou intenzitou a mohou trvat odlišně dlouho, což opět vytváří nebezpečí vzájemného neporozumění a konfliktů. Proto pozor!
Příznačné v této spojitosti je, že takzvaná „vina" se často hledá u osob nejbližších - jeden z manželů u druhého, u svých rodičů nebo rodičů manžela, v jednom či druhém rodu atd. Že právě tohle může rodinné vztahy vážně narušit, je ovšem víc než jasné. Měli bychom se tedy něčeho takového s veškerou rozhodností vyvarovat! Vina se ovšem často hledá i mimo rodinu - na straně zdravotnických pracovníků, v něčí nedbalosti nebo i ve zlé vůli, v ekologické situaci, hospodářských nebo politických poměrech aj. V naprosté většině případů však vinen není nikdo a hledání viníka nás může sice na chvíli přivést na jiné myšlenky, ale ve skutečnosti neprospívá nikomu. Nejméně dítěti samotnému!
Čeho je zvláště třeba v takovýchto situacích, je trpělivost, ohleduplnost k prožitkům těch druhých v rodině, vzájemná solidarita a schopnost vzájemně si pomáhat.
Teprve když svou „obrannou“ fázi překonáme, začíná proces vyrovnávání a život s dítětem dostává nový smysl. Cílem našeho snažení a práce na sobě samých je přijmout dítě takové, jaké je, a pak udělat pro ně všechno to, co je na dnešní úrovni vývoje společnosti a za dnešního stavu vědy možné a dosažitelné. A pamatujme, prosím, že v tomto úsilí zdaleka nejsme sami. Máme spojence! Však se o tom ještě dále přesvědčíme.
Má to však jeden důležitý předpoklad, na který nesmíme zapomínat. Že stejně, jako přijímáme bezpodmínečně své dítě, byť s jakýmkoliv postižením, tak musíme přijímat i sebe v roli rodičů a vychovatelů tohoto dítěte. Nebudeme se za nic stydět! Nebudeme nikde nic předstírat ani zastírat! Zkrátka jsme tu, abychom se o své dítě starali, jak nejlépe dovedeme!
Teprve potom, když jsme sami sebe vnitřně přijali a se svou životní situací se vyrovnali, můžeme pro dítě i sebe mnoho dobrého udělat. Dokonce mnoho vzácného a jedinečného, co mnohým lidem (navenek třeba kdovíjak „šťastným“) vůbec nemusí být dáno. Neboť obstát v tíživých životních okolnostech a v nich zajistit dítěti šťastný život je dílo mimořádné osobní i společenské hodnoty. Je to hrdinství v pravém slova smyslu!
Desatero zásad v péči o dítě s duševním postižením
Nyní bych rád uvedl jakési Desatero zásad, které by mohly rodinám s postiženým dítětem životní situaci usnadnit. Prosím čtenáře, aby se nad nimi v klidu zamysleli, uvážili je a pokud možno přijali za své.
1. Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět
Platí zásada, že rodiče (popřípadě jeho jiní vychovatelé) mají o svém dítěti vědět více než kdokoliv jiný v jejich blízkosti.
Je dobře, když vědí, jaká je podstata postižení jejich dítěte. Mohou mu pak lépe rozumět a lépe pomáhat.
Budiž řečeno, že lékaři bývají v těchto případech někdy tzv. „skoupí na slovo“, neboť i oni mají své „obranné tendence“ a vnitřně se chrání říkat nemilé věci. Pamatujme však, že informovat je povinnost lékařů. Není tu nikdo jiný, kdo by mohl svými vědomostmi více přispět a podat rodičům náležité vysvětlení. Na druhé straně je však stejně tak nutné, aby se rodiče sami nebáli a nestyděli se na podstatné věci vyptat a nespokojili se jen s nějakým povrchním neurčitým konstatováním, že „dítě je ve vývoji opožděno“. Je třeba vědět, jak mnoho opožděno, v čem a proč -a jak s dítětem dále postupovat.
Je rozhodně lepší ptát se odborných pracovníků, než shánět informace jen v okruhu přátel a známých, kteří s námi sice sympatizují, ale odborné znalosti nemají. Mohou nám pomáhat svou účastí, což je rozhodně pomoc žádoucí a vydatná, ne však v tom podstatném, tj. v porozumění dítěti. Navíc pozor, prosím, na různá vysvětlení, rady a pokyny, které ochotně dávají někteří laičtí informátoři nebo zázrační léčitelé (ti ovšem až za patřičný honorář) a které jsou nezřídka zavádějící nebo i vysloveně škodlivé.
Dobře ovšem víme, že rodiče v tíživé situaci těžko ujdou pokušení, aby nehledali pomoc všude, kde se nabízí, i když zrovna moc důvěryhodná není. Nemůže-li současná věda pomoci, jsou ochotni přijmout jakýkoliv „zázrak“, který by je osvobodil od současných úzkostí. Nikomu nikdy nemáme za zlé, že takovou pomoc hledá. Jen nabádáme k uvážlivému postoji, neboť právě poradenská zkušenost nás učí, že se mnohdy marným čekáním na „zázračné“ vyléčení dítěte ztrácí čas a energie, které mohly být cílevědomě využity v rehabilitační práci s dítětem, nehledě na zbytečné finanční náklady.
Mohl bych k tomu vyprávět mnoho ilustrativních příkladů ze své praxe. Zažil jsem, že jedni rodiče létali pro pomoc ze Švýcarska do Argentiny, jiní z Argentiny do Švýcarska. Další je příběh bohaté rodiny jednoho velvyslance, která létala se svým synem každého půl roku „na léčení“ z Prahy do Londýna, a přitom výchova chlapce byla tak zanedbána, že u nás nemohl být zařazen ani do speciální mateřské školy, kam by úrovní svých schopností patřil. Že lidé hledají pomoc kdekoliv dokladuje skutečnost, že v dřívější době naše Ministerstvo zdravotnictví vždy dostávalo řadu žádostí o léčení dítěte kdesi v Sovětském Svazu, kdykoliv se v tisku objevily zprávy o zázračné úspěšnosti tamních lékařů a léčitelů.
Dnes u nás máme síť poradenských služeb v rámci zdravotnictví, sociálních služeb i školství, takže by nemělo být problémem získat nejen odborná vyšetření dítěte a informace o původu postižení i jeho pravděpodobném dalším průběhu, ale také pomoc při dalším výchovném a rehabilitačním vedení dítěte. Seznamy služeb vydávají jednotlivá resortní ministerstva nebo jejich instituce. Svou nezastupitelnou informační a pomocnou funkci mají i zájmová sdružení rodičů a přátel dětí trpících různými druhy postižení (např. Sdružení pro pomoc mentálně postiženým se svou už velmi dlouholetou tradicí). Rozhodně rodičům doporučuji, aby se stali jejich členy a nabízené pomoci využívali.
Ministerstvo zdravotnictví spolu s dalšími institucemi vydalo v nakladatelství Petrklíč v Praze r. l998 velmi podrobný seznam všech zařízení pro děti se zdravotním postižením - zařízení zdravotnických, školských, sociálních (státních, soukromých, církevních), rehabilitačních ústavů, občanských sdružení, poraden, nadací, svépomocných sdružení, klubů rodičů aj. Velice rodičům doporučuji, aby si tuto publikaci opatřili. Jmenuje se Rukověť rodičů dítěte se zdravotním postižením. Je to opravdu velmi užitečná pomůcka.
Je také dost specializované i popularizující literatury pro ty, kdo se chtějí odborně poučit. Je i několik vynikajících publikací přímo od rodičů dětí s mentálním postižením. (Uvádím je v seznamu literatury na konci této publikace.) Ve sdruženích rodičů se pořádají nejrůznější osvětové akce, cykly přednášek, zábavné pořady, výlety, taneční hodiny, sportovní podniky, divadelní představení - a zájemci tu navíc najdou i možnost stýkat se s rodiči stejně postižených dětí, sdílet s nimi své starosti a získávat množství praktických poznatků a zkušeností.
2. Obětavost ano, ale ne obětování!
Dítě s postižením potřebuje naše porozumění a naši pomoc. Současně mu však musíme být i oporou, musíme je výchovně vést, mnohému naučit a hlavně ovšem bychom měli naplňovat jeho svět pohodou a radostnou náladou. S takovým dítětem je zajisté mnoho práce navíc. Některé úkoly je třeba stále opakovat, což představuje spoustu času. Práce je málo proměnlivá a jde stále dokola, znovu a znovu. A to samozřejmě vychovatele vyčerpává. Navíc rodiče a ostatní vychovatelé dětí s těžším postižením mívají představu, že je jejich povinností obětovat se do krajnosti, že nikdo jiný za ně nic neudělá, jejich dítěti neporozumí a že je, tj. rodiče, nedovede a nemůže nahradit. Avšak pozor! Vyčerpaní a obětovaní lidé (i když se obětují sami) nejsou ani dobrými pracovníky, ani společníky, natož vychovateli. Řekl jsem už na začátku, že povinností vychovatele dítěte s postižením je, více než co jiného, udržet se v dobré tělesné i duševní kondici.
Důležité doporučení tedy zní: práci s dítětem a péči o ně od počátku v rodině rozdělovat. Nenechávat ji pouze na jednom člověku, ať už na matce, babičce nebo komkoliv jiném. Je třeba, aby se na ní podíleli všichni členové rodiny - všichni, kdo mohou a jsou takové péče schopni. A znovu připomínám: od počátku! To znamená od chvíle, kdy jsme se vzpamatovali z prvotního otřesu a kdy jsme začali překonávat své obranné tendence. Rozhodně není dobře začít s dělbou práce a povinností až tehdy, když dosavadní pečovatel už dále nemůže a je na pokraji svých sil.
Dosti často se stává, že rodiče svěří výhradní péči o dítě obětavé babičce, neboť ta má „více času“ a je ochotna se „obětovat“. Všechny zásady duševní hygieny však pro ni platí stejně jako pro každého jiného člověka, ba ve zvýšené míře, neboť starší organismus, přes všechnu dobrou vůli a snahu, je méně odolný než organismus lidí středního věku.
Samozřejmou zásadou by mělo být, že člověk, na němž leží hlavní pracovní a časová zátěž v péči o dítě, by měl po určitou část každého dne dělat něco jiného, než jen pečovat o dítě. Stejně tak by měl mít během roku delší dovolenou vcelku, a to spíše dvakrát než jen jednou. Doba takové dovolené by měla být nejméně dva, lépe tři a nejlépe čtyři týdny. Ostatní členové rodiny by mu měli takový odpočinek samozřejmě umožnit. Zkušenost říká, že dovolená trávená v lázních (nikoliv s dítětem, nýbrž bez něho) je velmi účinným psychohygienickým a rekreačním opatřením.
Může se také stát, že ten, kdo o dítě pečoval, náhle onemocní nebo že v rodině dojde k jiné, tzv. havarijní situaci. Je tedy třeba, aby rodina s touto možností vždy předem počítala a měla zajištěno, kdo a jak by se mohl o dítě postarat. Není-li opatření dítěte možné uskutečnit v rámci rodiny, přicházejí v úvahu dětská oddělení nemocnic, mnohé denní nebo týdenní stacionáře mají dnes pro takové případy vyčleněna lůžka, pomáhají zájmová sdružení rodičů - jen je třeba, aby se rodiče ve svém okruhu informovali včas a nedali se zaskočit nenadálou událostí.
3. Ne neštěstí, ale úkol!
Prožívat postižení svého dítěte jen jako „neštěstí“ vede k pasivitě a uzavření se do sebe, a to opět nikomu neprospívá! Naopak, je třeba přejít do aktivity a pomáhat dítěti i sobě. Tohoto obratu dosáhneme tehdy, jestliže přijmeme situaci svou a svého dítěte jako životní zkoušku a úkol. Na zkoušku je nutno se připravit, úkol je třeba zvládnout. Musíme sebrat všechny vlastní síly a současně vytvořit atmosféru spolupráce v okruhu svých nejbližších a celém svém společenském prostředí.
Úkol je také možno rozvést do řady konkrétních činností, uplatnit svůj organizační talent či jiné dobré schopnosti, něco vymyslet, vyrobit, získat pomoc odborných pracovníků, zkrátka nesedět se založenýma rukama a s lítostí v duši, ale pustit se do práce.
Pamatujme, prosím, na jeden dobrý příklad z „fyziky všedního dne“. Těžkým balvanem pohneme, jestliže ho rozdrobíme na menší kusy. Těžké břemeno odneseme, když je rozdělíme na více dílů a když si je na záda naloží více lidí. Neostýchejme se tedy nikdy pozvat ku pomoci ostatní členy rodiny a své přátele.
Zkušenost také říká, že péče o dítě nemá být jen „ženskou“ záležitostí, ale od počátku je důležité zapojit do ní i muže. Mnozí důmyslní, vtipní a dovední otcové vytvořili pro své děti s mentálním či kombinovaným postižením velice praktické pomůcky, upravili jim dopravní prostředky, vymysleli účelné hračky a pracovní nástroje. Před léty tehdejší Svaz invalidů uspořádal výstavu pomůcek pro postižené děti - a ukázalo se, že naprostá většina jich nepocházela od výrobních firem, nýbrž právě od otců nebo jiných mužských členů rodiny. Pomůcky měly tu nezaměnitelnou charakteristiku, že byly zcela individuálně přizpůsobeny potřebám určitého dítěte s daným zdravotním postižením. Takové nápady se pak teprve stávají inspirací pro výrobce.
I u nás se dnes už častěji stává, že např. ve velkých prodejnách hraček jsou zvláštní oddělení s pomůckami speciálně určenými k vývojové stimulaci dětí s různými typy postižení a že prodavači jsou speciálně školeni k tomu, aby dovedli poradit.
4. Přijmout pravdu - ale vždy s výhledem do budoucna!
Tím chci současně říci, že i lékaři, psychologové, lidé v sociálních službách a ostatní odborní pracovníci by měli vždy současně se základními informacemi předávat rodičům i odhad dalšího vývoje dítěte - když ne do daleké, tedy aspoň do blízké, dohledné budoucnosti. A nestane-li se tak, rodiče sami by si takové „výhledy“ měli vyžádat.
Ze zkušenosti i z výzkumných studií je možno doložit, že rodinnému společenství - a tím i dítěti samotnému - nejvíce prospívá, dívají-li se rodiče i všichni ostatní na jeho postižení realisticky. Zdaleka totiž tolik netrpí nejistotou a úzkostí (a pamatujme, prosím, že trvalá úzkost člověka vyčerpává víc než cokoliv jiného), jestliže vědí, že pomalý vývoj dítěte má svůj řád a že postupuje a bude postupovat podle určitých odhadnutelných zákonitostí. Naopak, nejistota a úzkost se zvyšují, jestliže rodiče neustále doufají v rychlý a zázračný vývojový pokrok dítěte nebo jestliže svému snažení kladou zcela nerealistické cíle a jsou pak vždy znovu zaskočeni zklamáním.
Je pravda, že lékaři a psychologové, kteří dítě vyšetřují, nemohou vždy s konečnou jistotou a do všech podrobností další vývoj dítěte předpovídat (vždy je ve hře více činitelů, než můžeme mít pod kontrolou), ale s větší nebo menší pravděpodobností jej mohou naznačit - nebo aspoň upřímně říct, co vědí, a co nevědí. Odhad dalšího vývoje je pak také východiskem pro nejrůznější pomocná opatření, do nichž tak rodiče mohou vložit nepoměrně více cílevědomé energie, než když neustále jen tápou v nejistotách.
Připomeňme si, prosím, v této spojitosti ještě jednou onu známou poučku, že je lépe s tím horším počítat a lepším se dát překvapit, než naopak!
Důležité je, abychom přijali představu, že se dítě vyvíjí a pravděpodobně bude vyvíjet svým tempem, podle svého vlastního řádu - tedy jinak než ostatní děti. Vývoj intelektových schopností v těchto případech zpravidla také poněkud dříve končí. Od staršího školního věku jich už přibývá jen málo, takže dítě nemůže dosáhnout tzv. „normálu“. Ale pozor! Vlastních rozumových schopností sice už nepřibývá, ale s tím, co dítě má, a s úrovní, které dosáhlo, bude dále žít a získávat nové zkušenosti, poznatky a leckteré dovednosti. Mnohému se ještě naučí - a hlavně si osvojí, jak se vším, čemu se naučilo, prakticky zacházet! Říkáme tomu „pracovní postupy“ nebo „pracovní strategie“. I když jsou třeba velmi jednoduché, vždycky mají svou životní cenu. A protože fantazie těchto dětí, mladistvých, ba i dospělých bývá někdy až podivuhodně živá, neotřelá a originální, mívají i jejich projevy někdy umělecký ráz.
Výstava obrazů osob s velmi vážným mentálním opožděním pod názvem „Umělci ze Stetten“, což je velký ústav pro mentálně postižené lidi v Německu, prošla v letech osmdesátých celou Evropou a byla instalována v reprezentativních galeriích, na univerzitách, ve státních muzeích apod. V České republice byla ke shlédnutí v Praze a Brně. Od té doby se i u nás stále častěji objevují výstavy kreseb, maleb a jiných uměleckých výtvarných děl dětí a mladistvých s mentálním postižením z ústavů, denních a týdenních stacionářů, ze zájmových kroužků apod. A vždy budí zaslouženou pozornost a mnohdy nelíčené překvapení nezasvěcených návštěvníků.
5. Dítě samo netrpí!
Někteří rodiče i babičky a dědečkové mají sklon si představovat, že dítě, které se vyvíjí opožděně či jinak než ostatní děti následkem tohoto stavu strádá tělesně a duševně. Dítě však své postižení takto neprožívá. Žije svým dětským životem, s jeho radostmi a starostmi, a to tak, jak to přibližně odpovídá dosažené úrovni jeho duševního vývoje. Daleko více trpí ti, kdo jsou k dítěti citově vázáni a vědí, jak by se za normálních okolností mělo projevovat. Ti pak také mají přirozený sklon své prožitky promítat do dítěte - takže můžeme z jejich úst slyšet slova, jako „ta naše nešťastná chudinka, co ta toho zkusí...“ nebo „musíme mu vynahradit to jeho trápení...“ nebo „co se, chudák, natrápí, že nemůže mluvit, jak by chtěl...“ apod. A podle toho také jednají, dítě zbytečně ochraňují, rozmazlují, nedopřejí mu dost samostatnosti a jeho vývoj tak jen dále zdržují.
Pamatujme, že je pro zdárný vývoj dítěte daleko důležitější pomáhat mu k radostnému životu, než je litovat! A k tomu patří i určitá dávka samostatnosti, radost z objevů (byť třeba velmi prostých), překonávání překážek (odpovídajících možnostem dítěte), zvládání úkolů, řešení „záhad“ atd. I děti s vážným mentálním opožděním zřetelně projevují „intelektuální“ radost, jestliže se jim něco povede nebo když na něco přijdou. I pro ně platí zlaté pedagogické pravidlo, že je třeba zařídit věci tak, aby je dítě udělalo dobře a my je za to mohli pochválit, ale nedopustit, aby se něčemu naučilo špatně a my je pak tomu museli odnaučovat.
6. V pravý čas a náležité míře! Toto pravidlo souvisí s tím, co jsem právě uvedl. Vývoj dítěte má svou zákonitost. Pro všechno, co s dítětem děláme nebo chceme dělat, je vhodné určité vývojové období a dávkování. Každý cílevědomý krok ve výchově, v podněcování vývoje, učení, tělesném cvičení, rehabilitaci apod. má přijít v pravý čas - ani příliš brzy, ani příliš pozdě. Vidíme někdy, že rodiče vynakládají mnoho energie i finančních prostředků překotně a uspěchaně vlastně jen proto, „aby se konečně už něco dělalo“. Předbíhají lékařská doporučení, rehabilitační cvičení nebo speciální výukové postupy a nakládají na dítě více zátěže, než je zdrávo, v mylné představě, že „čím více, tím lépe".
Stane se pak snadno, že si dítě osvojí nesprávné návyky nebo (což je ještě horší), že se v něm vzbudí odpor a obranné postoje, které mu ani později nedovolí, aby se naučilo tomu, k čemu už vývojově „dorostlo“. To platí především o jídle, učení na nočníček a pohybovým dovednostem, ale také tehdy, když se rodiče úporně snaží „naučit dítě mluvit“. Pamatujme, prosím, že řeči se dítě neučí - řeč dítěte se vyvíjí a rozvíjí! Jestliže dítě do řeči nutíme nebo pořád chceme, aby po nás něco opakovalo, můžeme nakonec vzbudit jeho odpor k mluvení vůbec. Nejhorší ovšem je, když chceme dítě donutit, aby řeklo, co chce např. podat nebo na co chce dosáhnout, ono to nedovede a jenom se vzteká, nebo naopak se stáhne do sebe a nejeví o nic zájem - to jeho vývoji řeči přímo stavíme citovou přehradu. Daleko lépe je povzbuzovat dítě k vlastním řečovým projevům v radostné náladě - v dovádění, volání, vykřikování, zpívání apod. Dobrou taktikou je také zachytit každý projev výslovnosti dítěte a opakovat ho po něm - čili nastavovat mu svým projevem jakési zvukové zrcadlo. Cokoliv řekne, i když nedokonale, říkáme to po něm třeba několikrát, ovšem správně, a přidáme ještě slovíčko nebo dvě navíc. Tak třeba dítě řekne „táta“ - a my na to reagujeme: „Ano, táta - táta – táta, pá - táta jde pá - táta jde pá!“
I v péči o dítě s postižením platí zásada hospodárnosti, neboť čas, odhodlání a dobrá vůle rodičů a dalších vychovatelů jsou vzácné hodnoty, které se nesmějí promarnit. Při vytváření návyků dítěte, v učení nebo i při rehabilitačním cvičení s dítětem se proto soustřeďujeme na návyky, které jsou společensky nejdůležitější a v nichž máme také největší reálnou naději na úspěch. Z tohoto hlediska je např. daleko účelnější nacvičit s ním mytí rukou, čistit si nos, pěkně jíst, chovat se dobře u stolu, obsloužit se na záchodě, pozdravit apod., než třeba učit dítě psát číslice a písmena.
7. Nejsme sami!
Je více rodičů, kteří mají dítě podobně postižené, jako je to naše, a jsou ochotni s námi sdílet své zkušenosti, starosti i radosti. Neodmítejme tuto nabídku. Solidarita lidí, kteří zažili to, co my a kteří nám tedy mohou nejlépe rozumět, je velkou oporou ve všech našich těžkostech. Nezapomínejme, že je tu Sdružení pro pomoc mentálně postiženým, které má dnes své pobočky již skoro ve všech okresech naší země, a že je to sdružení především rodičů. A kromě toho je tu celá řada klubů a organizací (se svými místními pobočkami), které se specializují na určité formy postižení, např. na Downův Syndrom, autismus apod. Ale nejsme sami ještě v jiném ohledu. Jsou tu lékaři, psychologové, speciální pedagogové, sociální pracovníci a celá řada dalších, kteří jsou velkou většinou ochotni účinně pomáhat.
Kupodivu jsme stále častěji svědky toho, že se velmi vstřícně a výrazně nad rámec svých úředních povinností chovají (aspoň někde někdy) také úřady, od nichž se tradičně očekává jen suchý, nezúčastněný přístup, ne-li přímo nevraživost. Bylo by tedy jen dobře, aby dnešní rodiče ten dřívější byrokratický přístup našich úřadů už ani nepředpokládali. Tím spíše navodí onu pozitivní změnu, která se dnes už začíná probouzet, než když budou ostražitě ze strany úřadů tušit pouze nepochopení a odpor. I úřady mají tendenci přizpůsobovat se postupně očekávání, kterým se jim vychází vstříc.
Soužitím s postiženým dítětem se rodiče a ostatní vychovatelé nepochybně mnohému učí a vnitřně vyspívají. (Zdůrazňují to skoro všichni ti, kdo dovedou své pocity, zážitky a zkušenosti napsat a sdílet je s ostatními. Některé z takových knížek uvádím v seznamu literatury.) Jejich životní zkušenost je však přece jen poněkud zvláštní a výjimečná. Je tu mnoho překážek, mnoho nesplněných nadějí, mnoho nečekaných nároků, jednostranných pracovních i duševních zátěží atd. Výjimečnost těchto životních zkušeností může pak snadno vést k situaci, že se vychovatelé dítěte uzavírají do sebe, svých bolestí, jedinečnosti svého postavení - čili, že se od společnosti sami izolují. A to rozhodně není dobře!
Zkušenost říká, že pomoci dovedou i lidé nezasvěcení a nezkušení. A pomohou docela rádi. Má to však jednu podmínku: abychom totiž před nimi nic neskrývali a nezatajovali, ale jednali vždy otevřeně. Jestliže lidé z okolí nevědí, co nám smějí nebo nesmějí říct, jestliže se cítí před námi nejistí, pak mají spíše tendenci se odtáhnout. Někdy prostě jen nevědí, jak začít nebo co říct, aby se nás to nedotklo. Jestliže se však s nimi přirozeně stýkáme a volně s nimi hovoříme o svých starostech, obvykle brzy pochopí, oč jde - a pak u nich nacházíme přirozenou, vstřícnou, sympatickou odezvu. Rodiče by měli být se svými postiženými dětmi zapojeni, stejně jako všichni ostatní, do širších společenských okruhů, tj. do příbuzenských vztahů, do vztahů ve svém sousedství, na pracovišti, ve společnosti přátel, v zájmových organizacích apod.
8. Nejsme ohroženi!
Rodiče dětí s jakýmkoliv postižením bývají někdy až přecitlivělí na zájem druhých lidí, na jejich zvědavé pohledy, nejapné poznámky, rozpačité chování apod. Mnohdy nesnášejí ani projevy lítosti a účasti, byť byly míněny velice upřímně. Je to přirozené, protože jejich životní jistota je oslabena. Bolest, kterou prožili, je činí vůči všem projevům cizího zájmu zvýšeně vnímavými. Stává se pak, že žijí v jakémsi neustálém zvýšeném napětí, jakoby čekali útok odkudkoliv a kdykoliv.
Je však dobře, když si uvědomíme, že tento pocit napětí a ohrožení je spíše důsledkem naší zvýšené citlivosti než snad lidské nevraživosti, škodolibosti nebo zlé vůle těch, kdo jsou kolem nás. Je pravda, že některé poznámky bývají vysloveny nešetrně a zabolí, ale když je posuzujeme nezaujatě, většinou zjistíme, že za nimi nebyl zlý úmysl, ale nevědomost, falešné představy, nesprávné informace a někdy i snaha dodat si významu nebo se vytáhnout nějakými „moudrými“ řečmi a poučkami.
Zmínil jsem se už o tzv. obranných postojích rodičů. Tyto obranné tendence se ale netýkají jenom jich - jsou všudypřítomné! Setkáváme se s nimi u lékařů, psychologů a ostatních odborných pracovníků, na úřadech a samozřejmě nejvíce u lidí, kteří představují tzv. veřejnost. Podvědomě se totiž všichni vyhýbáme myšlenkám na nepříjemné věci a bráníme se vtíravé představě, že by nás také něco takového mohlo potkat. Raději se tedy před problémem chceme schovat a nevidět neslyšet!
Jestliže něco podobného rodiče a vychovatelé dětí s mentálním postižením ve svém okolí zažívají, měli by si uvědomit, že i u těch druhých jde nejspíše o tytéž obranné tendence, s jakými se i oni sami potýkají a snaží se je překonat.
Cesta osvěty veřejnosti v těchto věcech je ovšem dlouhá a nesnadná. Ale už se na ní pracuje! A to přece jen podstatně víc než kdy dříve. Největší úloha tu samozřejmě připadá televizi, pak následuje rozhlas a ostatní sdělovací prostředky. Ale záleží velice i na samotných rodičích, aby vyvíjeli iniciativu a dožadovali se jak informací, tak osvětových programů pro veřejnost. Vždy znovu slyšíme ze strany sdělovacích prostředků obranné námitky: „Kdo se vám na to bude dívat! Kdo chce něco takového slyšet! Koho to může zajímat!“. Vždy znovu se ale nejrůznější mediální redaktoři a dramaturgové přesvědčují, že zájem je větší, než očekávali. Společenský a terapeutický význam těchto pořadů ovšem jakoukoliv „sledovanost“ a podobná měřítka daleko přesahuje - je prostě mimořádný a jako takový musí být posuzován.
9. Chraňme si manželství a rodinu!
To vůbec není samozřejmé, ba právě naopak! A moc málo na to myslíme! Statistiky a zaměřené studie ukazují, že manželství rodičů dětí s jakýmkoliv postižením (a s mentálním zvláště) mají tendenci se dříve rozpadat. Na druhé straně však mnohdy vidíme jejich až obdivuhodnou soudržnost. V každém případě takové manželství zaslouží zvláštní pozornost a uvědomělou ochranu.
Oním přitěžujícím a „nebezpečným“ činitelem je zvýšené zatížení rodičů úzkostmi a věčnou nejistotou, zatížení či až přetížení napětím, nezvyklými pracovními a organizačními nároky, jednotvárnými činnostmi a málo proměnlivými podněty přicházejícími od dítěte, jak jsem připomněl hned ve 2. přikázání tohoto našeho Desatera. Avšak jsme-li si toho vědomi, už jsme udělali první krok na dobré cestě.
V každé rodině si mají být manželé vzájemně oporou. O rodině s postiženým dítětem to platí dvojnásob! Rodičům by měli být oporou zase jejich rodiče čili babičky a dědečkové, jiní příbuzní, přátelé, známí a ostatní lidé ze širších společenských okruhů. Zhoubné je hledat vinu, zhoubné je vyčítat, zhoubná jsou nejrůznější vyslovená i nevyslovená podezření. Prarodiče mívají někdy až přepjatý sklon pátrat v minulosti a zdůrazňovat, co za neduhy ve kterém rodu bylo, a co nebylo. Nic takového tedy nebudeme dělat, ale všechno úsilí zaměříme k posilování soudržnosti mladé rodiny.
Každý z rodičů má svůj díl odpovědnosti, a to nejen k tomuto postiženému dítěti, ale i ke druhému manželovi, k ostatním svým dětem, pokud jsou v rodině, k prarodičům a koneckonců celé společnosti. A jak víme, odpovědnost a z ní plynoucí úkoly se ve spolupráci zvládají lépe, než jsme-li na ně docela sami. A v tomto případě máme před sebou úkol zvláště náročný!
Současně je však třeba, aby jeden i druhý z rodičů měli pochopení pro to, že způsob, jakým se s duševní zátěží vyrovnáváme, může být velice rozdílný. Již samotné prožívání smutku a bolesti nad stavem dítěte, jak jsem se o tom zmínil na začátku, může být různé u jednotlivých lidí, i když se tito lidé mají vzájemně velice rádi. Jejich prožitky mohou mít různou hloubku a sílu a mohou se i odlišně navenek projevovat. Někdo spíše pláče, druhý se tím více pustí do práce, další je v depresi, jiný v horečné aktivitě, ten hledá rozptýlení a onen spíše samotu. Snadno pak může vzniknout podezření, že manželský partner nebo kdokoliv jiný v rodině není dost citlivý a nemá dítě rád. Nemá rád svého partnera, když se neprojevuje přesně tak jako on, nepláče nebo se nerozčiluje nad tím, nad čím on, nedělá to, co dělá on apod.
Výborně, po mém soudu, je z psychologického hlediska tato situace manželského páru zachycena v televizním filmu „Den pro mou lásku“ paní režisérky Zinnerové. V televizi byl promítán vícekrát a na své hodnotě časem nic neztrácí. Film velmi doporučuji Vaší pozornosti.
10. Mysleme na budoucnost!
Máme-li jednou děti, i když třeba naprosto zdravé a velice zdatné, této myšlence neujdeme. S dětmi se pořád na něco těšíme a s něčím si děláme starosti - pořád nějak vyhlížíme budoucnost. V našem případě jsou však tyto myšlenky ještě naléhavější - a je třeba je zaměřit velice realisticky. Musíme v klidu uvážit, jak dalece dokážeme zajistit všechny potřeby dítěte, jak vydržíme se svými silami a jakou pomoc a jak dlouho ji můžeme očekávat od svých nejbližších.
Nutně se vynořuje otázka, zdali dítě bude moci chodit do školy - a do jaké? Ve které době a jak je vhodné kombinovat rodinnou výchovu s denním stacionářem, kdy je nutno pomýšlet na trvalejší umístění dítěte v nějakém zařízení - a v jakém?
Znovu jako vodítko připomínám Rukověť rodičů dítěte se zdravotním postižením vydanou Ministerstvem zdravotnictví a dalšími institucemi v r. l998.
Na žádnou z těchto otázek nelze dát obecnou odpověď. Vždy je nutno posoudit celou situaci z mnoha hledisek a poradit se s odbornými pracovníky, kteří vývoj dítěte sledují. Současně je jim také třeba předložit k úvaze vlastní plány a představy týkající se budoucnosti dítěte i naší - a pak společně hledat nejvhodnější řešení.
V této souvislosti, zvláště u mladých manželů, se zpravidla objevuje závažná otázka: „Je možné a vhodné mít další dítě? Co když bude také postižené?“. Některé rodiče navíc zatěžuje představa, že dítě s mentálním postižením vyžaduje tolik péče a času, že si prostě další dítě nemohou dovolit. Říkají si, že kdyby se museli starat ještě o jedno dítě, postižené by bylo o něco ochuzeno - především o jejich bezvýhradnou citovou přízeň. Dlouholetá zkušenost však naproti tomu ukazuje, že další zdravé dítě v rodině přináší v naprosté většině případů uklidnění, vyrovnání a ozdravení celého prostředí. To přirozeně prospívá všem, včetně postiženému dítěti. Pracovní zatížení se zpravidla rozdělí a zvládne až překvapivě lehce. Navíc tato situace podněcuje u postiženého dítěte větší úsilí o samostatnost a dítě v mladším sourozenci získává i mohutný zdroj podnětů a vývojové stimulace.
Radíváme proto rodičům, aby si dali provést genetické vyšetření, popřípadě i další, která by mohla ukázat, zdali vůbec hrozí nějaké nebezpečí postižení dalšího dítěte a jaké. Zpravidla totiž nebývá riziko větší, než je u každého jiného manželského páru, těhotenství a porodu. Tato vyšetření jsou dnes dobře dostupná a nemělo by být žádným problémem si je vyžádat - rodičům doporučujeme, aby tyto záležitosti rozhodně příliš neodkládali. Pak ať všechno znovu uváží a sami se rozhodnou. I z tohoto hlediska je nutno myslet na budoucnost dítěte - tj. ve spojitosti s budoucností celé rodiny.
Závěrem
Nyní se už s vámi, milí rodiče, loučím. Věřte, že na Vás myslím s vřelou sympatií. Vím, co je to rodičovská obětavost a co je to hrdinství, které denně prokazují všichni ti, kdo se o děti s mentálním postižením starají.
Dovolte mi, prosím, ještě tuto poslední malou odbočku. Stalo se mi jednou před léty, že za mnou přišel redaktor tehdejšího mládežnického časopisu pořídit rozhovor o hrdinství. Mělo to být téma, co by ukázalo podstatu hrdinských skutků a mládeži dalo příklad hodný následování. Mne v té chvíli ale nenapadlo nic jiného než několik rodin našich pacientů, které se dovedly s postižením svých dětí dobře vyrovnat a vytvořit jim prostředí víceméně normální, zdravé, radostné - ba řekl bych, že dokonce veselé. Redaktor se na mne díval nechápavě. Ale já jsem si tehdy snad poprvé (a od té doby už natrvalo) uvědomil, že hrdinství není jen něco mimořádného vykonat, ale také něco mimořádného vydržet, s nějakou životní obtíží se dobře vyrovnat, vzít na sebe těžký úkol a věrně jej plnit.
Přeji Vám, abyste ve své práci, v rodinném soužití a péči o dítě našli ty kladné hodnoty, které přinášejí do života jedince hluboké osobní uspokojení a které jsou největším přínosem pro celou společnost i nejlepším lékem pro všechny její neduhy. Neboť to dobré, co dáváme svým dětem, se v dobrém vrací nám - i společnosti jako celku.
Doporučená literatura
Blažek, B., Olmrová, J.: Krása a bolest. Praha, Panorama, 1985.
Blažek, B., Olmrová, J.: Průhledy do dětství. Praha, Avicenum, 1986.
Blažek, B., Olmrová, J.: Světy postižených. Praha, Avicenum, 1988.
Brabec, L.: Křesťanská thanatologie. Praha, GEMM 89, 1991.
Bucková, Pearl.: Zůstala dítětem. Vycházelo na pokračování v časopise Naše rodina, č. 13 – 20, roč. 1982.
Craigová, M.: Požehnání. Hradec Králové, Signum Unitatis a Agentura TGM, 1991.
Černá, M.: Rehabilitace mentálně retardovaných tělesnou výchovou. Praha, Universita Karlova, 1985.
Černá, M., Linc, V., Stejskal, B.: Učitel mentálně postižených. Praha, Universita Karlova, 1985.
Černá, M., (red.): Učitelé a mentálně postižení. (Sborník), Praha, Universita Karlova, 1988.
Dunovský, J., Stolínová, J.: Sociální a právní problematika v dětském lékařství. Praha, Avicenum, 1979.
Fišer, J. a kol.: Postižené dítě v rodině a společnosti. Praha, SPN, 1968.
Kábele, F.: Tělesná výchova mládeže vyžadující zvláštní péči. Praha, SPN, 1979.
Kopecký, P.: Pracovní příprava psychomotoricky postižených. (Aktuální problémy speciální pedagogiky.) Praha, SPN, 1985.
Křivánková, A.: Výchova mentálně postiženého dítěte v rodině. (Diplomová práce.) Praha, FF UK, 1989.
Kubík, J.: Nikdo není sám. Ostrava, KUNZ, 1983.
Kučera, J.: Downův syndrom. Model a problém. Praha, Avicenum, 1981.
Kvapilík, J., Černá, M.: Zdravý způsob života mentálně postižených. Praha, Avicenum, 1990.
Kolektiv autorů: Mentálně postižené dítě v rodině. Praha, MPSV, 1982.
Marková, Z., Středová, L.: Mentálně postižené dítě v rodině. Praha, SPN, 1987.
Matulay, K.: Mentálná retardácia. Martin, Osveta, 1982.
Matulay, K.: Mentálná retardácia (rozšířené vydání). Martin, Osveta, 1986.
Matulay, K.: Ošetrovanie mentálne poškodených. Martin, Osveta, 1989.
Neumanová, V.: Hledat, najít, držet, nepustit. Praha, Jan Pixa, 1991.
Orjaseaetová, T.: Můj mlčenlivý syn. Praha, SPKM, česká sekce IBBA, Albatros, 1991.
Rubinštejnová, S., J.: Psychologie mentálně zaostalého žáka. Praha, SPN, 1973.
Řáda, J.: Výjimečné děti. I. a II. Pelhřimov, Samizdat, 1989.
Servít, Z.: Nervové záchvaty a epilepsie. Praha, Avicenum, 1970, 1973.
Sborník referátů ze III. pracovní konference o mentálně postižené mládeži. Uherské Hradiště, MPSV, říjen 1974. Praha, MPSV, 1975.
Třesohlavá, Z., Černá, M., Kňourková, M.: Dříve než půjde do školy. Praha, Avicenum, 1990.
Vepřeková, D., Synek, F.: Metodika výtvarné práce v ústavech sociální péče pro duševně postižené. Praha, MPSV, 1974.
Wernes, J.: Na pomoc rodičům dětí s dětskou mozkovou obrnou. Praha, Svaz invalidů, 1990.
Autor: prof. PhDr. Zdeněk Matějček, CSc.
Recenze: prof. MUDr. Kamil Provazník, CSc.
© Státní zdravotní ústav Praha, 2000
-  -
|
| |
|
|
