 | Registrací získáte možnost přispívat, diskutovat, měnit vzhled... |
|
 |
Zdravotnická data jako zboží
|
Měly by údaje týkající se veřejného zdraví být majetkem medicínských společností, pojišťoven, nebo pacientů? Je výhodnější, aby byly v soukromém vlastnictví, nebo sloužily všem? O tom všem se teď hodně diskutuje ve Spojených státech. Před dvěma týdny se objevila u nás zpráva o sporu mezi Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) a Českou lékárnickou komorou.
Lékárnická komora vyzvala své členy, ať přestanou SÚKL posílat údaje o prodaných lécích. Podle ochránců osobních údajů jde o citlivá data, protože se z nich dá zjistit, jakými nemocemi pacienti trpí. Sběr údajů je sice užitečný, ale zasahuje do soukromí pacientů. Podobný problém řešil nedávno i Kongres ve Spojených státech, které mají jeden z nejdražších a nejméně účinných zdravotních systémů na světě.
Lékařský týdeník Journal of the American Medical Association (Časopis Americké lékařské asociace) uveřejnil diskusi předních odborníků shrnující výhody i nevýhody soukromého a veřejného vlastnictví dat. Zatímco soukromé vlastnictví je většinou výhodnější než veřejné, v případě zdravotnických údajů to ale může být právě naopak.
Vlastnické vztahy okolo medicínských údajů jsou v USA nejasné. Ve většině států jsou podle zákona majetkem lékařů a nemocnic. Pacienti a jejich pojišťovny k nim ale mají přístup. Otázkou je, zda se data o pacientech dají považovat za intelektuální vlastnictví. Podle představ amerických zákonodárců podléhají autorskému právu pouze informace vytvořené kreativním způsobem.
To se o laboratorních výsledcích, měřených podle přesných postupů, říct nedá. Zdravotnická data nejsou výsledkem kreativní práce srovnatelným s pětisvazkovým románem. Některé firmy přesto prodávají na radu svých právních poradců data odlišně uspořádaná, aby se s požadavky autorského zákona vyrovnaly.
TRAGÉDIE OBECNÍCH STATKŮ
Největší světový obchodník s medicínskými daty, IMS Health, působí ve více než stovce zemí na celém světě, včetně Česka. Má obrat okolo dvou miliard dolarů ročně. Sbírá data například o prodaných lécích. Podle nich pak předpovídá, jak se bude chovat trh. Prognózy dál prodává. Stejně jako všechny jí podobné společnosti zachází s daty získanými od pacientů (samozřejmě očištěnými od osobních údajů) jako se svým soukromým majetkem.
Nové léky a terapeutické postupy se testují v klinických studiích. Přesto mnoho léků i postupů vyvolává později u pacientů nežádoucí reakce. Databáze lékařských údajů mohou obsahovat procento lidí, kteří špatně reagovali na určitý lék nebo postup. Statistici mohou jejich výzkumem odhalit národnostní skupiny špatně snášející určité druhy léčby. Pomocí databází se dá odhadovat i celková úspěšnost terapie, a tedy šance na kladný efekt u konkrétního pacienta.
V roce 1968 napsal kalifornský profesor ekologie Garrett Hardin do vědeckého časopisu Nature článek nazvaný „Tragédie obecních statků“. Popisoval v něm situaci pastýřů sdílejících jednu obecní pastvinu. Protože pastvina patří všem, je podle Hardinova názoru pro každého jednotlivého pastýře výhodné vyhánět na ni svůj dobytek pást co nejčastěji, i když to nakonec povede k jejímu vypasení.
O třicet let později, v roce 1998, mu odpověděl profesor práv z Columbijské univerzity v New Yorku konceptem „Převrácené tragédie obecních statků“. Podle jeho názoru pokud víc institucí najednou vyvíjí nějakou inovaci, obvykle to dohromady stojí víc, než kdyby se spojily.
Podobně je to i s využitím zdravotnických dat.
KDY SOUKROMÉ VLASTNICTVÍ ŠKODÍ
Dobrý příklad škodlivosti soukromého vlastnictví ve zdravotnictví je patentování lidských genů.
Vědci, kteří hledají léky na dědičné nemoci, musí žádat o povolení vlastníky autorských práv. Přitom geny existovaly daleko dřív, než se je lidstvo naučilo číst.
Jiným příkladem jsou generická léčiva. Jsou to kopie původních léků, jež se začaly vyrábět po vypršení jejich patentové ochrany. Firmy, které vyvinuly původní medikamenty, si musely k jejich uznání zaplatit drahé klinické zkoušky. Američtí zákonodárci proto omezili v roce 1994 výrobcům generických léků právo používat výsledky klinických studií jiných firem. Je to sice spravedlivější, ale prodlužuje to dobu, než se generické léky objeví, a zvyšuje celkové náklady ve zdravotnictví.
Soukromé vlastnictví lékařských dat ztěžuje jejich využití. Pokud by patřila jen pacientům, nedala by se pravděpodobně používat vůbec. Vlastnické právo nemocnic, lékařů a zdravotních pojišťoven by sice umožnilo vytvářet rozsáhlejší databáze, ale pořád neúplné. Přitom je pochopitelné, že čím větší jsou databáze, tím jsou lepší a užitečnější.
Data jsou shromažďována z peněz pacientů, které zaplatili svým zdravotním pojišťovnám, a z daní. Soukromé společnosti by tedy neměly mít právo omezovat k nim přístup pro vlastní zisk. Ostatně obchodovat s nimi je samo o sobě pochybné.
20.8.2009
Zdroj: Reflex
Autor: Radek John (autor je přírodovědec), Reflex
-  -
|
| |
|
|
